История преодоления или "Не опускать руки"

В нашей жизни много чудес. . Но самое большое чудо – это, пожалуй, сам человек с его упорством, верой в победу, умением жить вопреки. Один из таких примеров – семья Вороновых. О том, как найти в себе силы в сложнейшей ситуации и никогда не сдаваться, мы беседуем с мамой и учредителем медицинского центра «Неокортекс» Светланой Вороновой.

- Светлана, ваша история преодоления началась, когда Кристине было шесть месяцев. Что произошло?

- Кристина родилась абсолютно здоровой девочкой, но в полгода  она неудачно упала с кровати и получила перелом основания черепа, гематому в головном мозге. После этого – трепанация для удаления гематомы, пластика, искусственная вентиляция легких в реанимации и, как следствие, двусторонняя пневмония легких. На седьмые сутки, после операции медбрат неосторожно переклеивая лейкопластырь на трахеостоме, повредил Кристине бронх. Образовался клапан, который привел к бронхоспазму, вследствие чего произошла остановка дыхания, сердца, шестиминутная клиническая смерть… Когда Кристина пришла в себя, оказалось что 80% коры ее головного мозга погибло. Пропало зрение, слух - она ничего не чувствовала и не на что не реагировала.

Но и этим все не закончилось… Потом начались серийные эпилептические приступы с задержкой дыхания по несколько раз в день. В больнице Кристине назначили противосудорожный препарат с передозировкой, из-за этого «упали» тромбоциты, и в голове появились еще две таких же гематомы. Нам грозила повторная трепанация черепа, которую Кристина могла не пережить. И я решила действовать на свой страх и риск.

- Но ведь вы были совсем молодой мамой. Откуда взялись силы и решимость?

- А что мне было делать? Ведь я даже сначала не понимала всех последствий, которые меня ждут. Когда мне сказали, что у моеего ребенка произошла клиническая смерть, откуда мне было знать, что при этом разрушается кора головного мозга? Поэтому, когда доктор вышел и сказал: «Теперь вам придется учить ее всему заново», я подумала, что шесть месяцев – это не шесть лет, что тут учить-то… А когда начались серийные приступы, и Кристина даже вздохнуть не успевала между ними, я поняла, что даже помочь ей ничем не могу. Что в Хабаровске наша ситуация только ухудшается, никаких перспектив в лечении видно не было.

Ну и, конечно же, мои силы подкреплялись огромной поддержкой родных и близких, которые помогали во всем, искали возможности для лечения. Одной из таких возможностей стал увиденный моей мамой репортаж про детский эпилептический центр в городе Новосибирск. Я сразу же позвонила туда. Единственный вопрос, который мне задали -  сможем ли мы прилететь в ближайшее время, так как ситуация экстренная.

- На что вы ответили…

- На следующий день я с Кристиной была там. Я очень благодарна эпилептическому центру, который отменил Хабаровскую терапию, «поднял» тромбоциты, вызвал известного врача нейрохирурга, убедил нас, , что трепанация не требуется -  гематомы рассосутся сами (так и произошло). Здесь Кристине подобрали противосудорожную терапию, в результате чего на 10 сутки приступы стали сходить на нет, а потом и вовсе прошли.

Благодарна врачу, который после очередного МРТ и отсутствия перспектив протянул мне бумажку с номером телефона, сказав, что это наш единственный шанс. Так мы попали в Научно-клинический институт неврологии и онкологии «Биотерапия» к замечательному врачу-неврологу, занимавшимся научной работой, который только начинал внедрять донорские стволовые клетки для лечения, в частности, таких случаев как наш. Тогда, 10 лет назад, еще никто ничего почти не знал о стволовых клетках. Это быласвоего рода авантюра, эксперимент, но это действительно был наш единственный шанс хоть как то восстановить кору головного мозга. И мы рискнули.

В результате «подсадок», а их было две с интервалом 6 месяцев, на шестой день после первой подсадки я включила свет и увидела, что дочка зажмурилась. Потом вернулся слух… Так, постепенно, потихоньку она начала восстанавливаться, следить за предметами, улыбаться, она стала узнавать нас, появились эмоции. Через какое-то время, уже в Москве, позитронно-эмиссионная томография показала, что кора головного мозга восстановилась полностью. Вот теперь как говорил доктор, настало время «учить ее всему заново». Впереди Кристину ждет беспрерывный процесс реабилитации и обучения всех потерянных навыков.

- Вы обращались в суд, пытались возбудить дело о врачебной халатности?

Если честно, то было такое желание. Но случившееся обратно уже не вернёшь, а наши силы и уравновешенное душевное состояние нужно было Кристине. А судебные тяжбы, занимают очень много времени, и отнимают много сил. Бог им судья…

- Как вам пришла идея открыть свой медицинский центр в Хабаровске?

- Все нейронные связи мозга Кристины были нарушены, нужна была комплексная постоянная реабилитация. В Хабаровске ничего подобного не было, приходилось летать в Москву, Санкт-Петербург, Новосибирск… Постоянные перелеты с лежачим ребенком- это тоже непросто, поэтому в какой-то момент, устав от постоянного поиска центров в других городах, где могут помочь с таким диагнозом как ДЦП, мы решили сами создать все необходимое в Хабаровске.

- Ваш опыт общения с медицинскими учреждениями был не самым лучшим. Каким вы представляли свой центр?

- Так как я сама являюсь мамой ребенка-инвалида, мне эта проблема знакома изнутри. Я сама прочувствовала на себе все «прелести» нашего здравоохранения.

Мне хотелось чтобы в этой клинике маленькие пациенты и их родители чувствовали себя как дома, а не как в больнице, чтобы не было белых халатов, чтобы персонал улыбался и был рад вам помочь от всего сердца. Чтобы в центре появилась возможность оставить ребенка на время занятий и процедур и куда-то отъехать по своим делам, и мамы были уверены, что их дети под хорошим присмотром специалистов. Ведь это очень удобно, так как забота о ребеноке забирает  все свободное время, а на себя его, как правило, не остаётся.

- Были ли у вас созники? Как удалось собрать команду единомышлеников? Получить лецензию?  

5 лет назад врач-невролог, а теперь главный врач клиники Бажанова Юлия Викторовна. поддержала мою идею. Первым делом мы начали поиск специалистов, и не простых специалистов, а с опытом работы в детской неврологии, собрали огромную папку документов для получения лицензии, параллельно сделали ремонт по всем положенным нормам. На подготовку у нас ушло около года. Было страшно,  но все кто принимал участие в выдаче лицензии, отнеслись к нам с пониманием. Вот так мы получили нашу первую лицензию. Потом нам стало мало места, и мы получили вторую лицензию на более просторное помещение. Второй раз было гораздо проще, так как опыт и знания уже имелись.

- Почему такое название «Neocortex»?

В переводе с латинского языка «Neocortex» означает «новая кора» головного мозга. А это именно то, что нужно было Кристине. Знаете, как в мультфильме «как вы лодку назовете, так она и поплывет».

- С какими диагнозами обращаются пациенты в вашу клинику?

Изначально клиника создавалась для реабилитации детей с детским церебральным параличом, но со временим к нам стали приходить пациенты с различными неврологическими и психическими нарушениями, такие как: различные задержки речевого, психического развития, расстройства аутичного спектра, СДВГ, заикание, тики, энурез и другие заболевания. Поэтому мы расширили спектр наших услуг и теперь успешно оказываем помощь деткам с любыми неврологическими, логопедическими, психологическими нарушениями.

- Какие сегодня успехи у Кристины?

Кристина нас всех радует, вопреки всему сегодня Кристина хорошо слышит, видит, развивается интеллектуально. Год назад она начала говорить. Конечно, это пока в большей степени какой-то свой язык, но мы многое понимаем, и можем теперь с ней объясниться, понять, что она хочет. Не так давно она стала хорошо ходить с поддержкой. Успехов много, ведь радуешься каждой мелочи. Может, кому-то покажется, что не так уж много она и умеет. Но мы-то все знаем, как старалась наша девочка, чтобы было то, что есть. А сколько еще будет!

- Наверное, это бестактный вопрос, но вы злитесь на судьбу за то, что все так произошло?

- Нет. Абсолютно нет. Нельзя сказать, что я была рада такому повороту в жизни,  но благодаря Кристине мое мировоззрение, жизненные ценности, изменились полностью. Благодаря моей девочке я стала острее чувствовать боль других людей.  Она сделала меня более терпимой и внимательной.

Как сказал один известный поэт: «Есть судьба, которая делает всех нас братьями и сестрами; Никто не проходит свой путь в одиночку: Все, что мы вносим в жизнь, Возвращается в нашу собственную». Кристина научила меня любить, творить добро -безусловно: не за что-то, а просто так!

- Реабилитация детей с  диагнозом ДЦП – это процесс долгий и дорогостоящий.  Существует ли какая-либо помощь для родителей деток с ДЦП?

- Если учесть, что в среднем пенсия на ребенка-инвалида - 15000 рублей, а  многие мамы с такими детьми очень часто остаются одни, то, конечно, полноценная реабилитация – это тяжелое финансовое бремя для семьи. Мужчины, как правило, оказываются не готовы к такому удару. В других семьях папа работает, а мама сидит дома по уходу за ребенком, и получает мизерное пособие.   К счастью, сегодня ситуация меняется.Сейчас появилась возможность обращения в благотворительные фонды, которые реально помогают многим семьям. Другими словами, возможности есть, надо не отчаиваться, искать, писать, просить о помощи, не молчать, мир не без добрых людей.

Что касается нашего центра, то у нас есть несколько спонсоров, которые имеют возможность время от времени оказывать финансовую помощь таким деткам. Мы сами ежемесячно по возможности берем несколько детей на курс реабилитации бесплатно. В центре постоянно действует система скидок для деток инвалидов. Я всегда иду на встречу.  Для меня это любимые пациенты, мне хочется им всем хоть как-то помочь.

- Что бы вы посоветовали родителям таких деток?

Многие родители терзают себя долгое время, обвиняют в случившемся Бога, судьбу, супруга, ребенка. Не делайте этого - это будет только разрушать лично вас и ваши отношения. А вы сейчас, как никогда, нужны друг другу, чтобы выжить, чтобы не сломаться и устоять.

Перестаньте жалеть самих себя. Жалость делает нас слабыми. Лучшее средство от жалости к себе – это общение с теми, кто пережил подобное или находится в худшем состоянии, чем вы. Примите больного ребенка, как свою судьбу, а не чью-то ошибку: у вас особенный ребенок потому, что вы — особенный человек!

Бог нам дает по силам, и в это нужно верить. А значит, имея особенного ребенка, вы еще и сильный человек!

Постарайтесь найти людей с подобной проблемой, установите отношения с ними, общайтесь друг с другом. Постарайтесь сделать все возможное для развития вашего ребеночка. Предложите ему максимум, чтобы он взял столько, сколько сможет.

Ведь быть счастливыми родителями особого ребенка- это возможно!!! Ведь счастье понятие безотносительное, оно не связано с образованием, материальным положением или физическими данными. Люди с ограниченными возможностями имеют неограниченную возможность любить и чувствовать. А разве не ради любви мы все живем?